Brat robí zbierku pre Martinka so smrteľnou chorobou. Ako zaplatíme rehabilitácie?, bojí sa rodina z obce pri Nitre

Martinko Kupec z Veľkého Zálužia pri Nitre trpí smrteľnou chorobou – Louis-Barovej syndrómom, ktorá postihuje jedno dieťa zo 40 000 a má 800 mutácií DNA. Diagnostikovali mu ju v detstve a verdikt bol poriadne krutý – najzhubnejšia forma. Je jedným zo štyroch ľudí v Európe, ktorí trpia týmto ochorením a liek neexistuje. 

V čase, keď sme robili rozhovor s jeho maminou, práve oslávil plnoletosť. Krásnych 18 rokov, hoci lekári vraveli, že dožije možno ôsmich, viac nie. On však neprestáva bojovať a o pár dní oslávi svoje 19 narodeniny. Jeho rodina aj lekári opakujú, že je to zázrak. 

Martin už nemal žiť, nedávno však oslávil 18. narodeniny. Je to zázrak, hovorí jeho mama aj lekári

Šimon chce pomôcť bratovi aj rodičom

Martinko však musí každý rok absolvovať množstvo rehabilitácií, ktoré sú nesmierne drahé. Potrebuje tiež rôzne špeciálne zdravotnícke pomôcky, ako ortézy či invalidný vozík. Jeho brat Šimon, s ktorým má krásny vzťah, mu preto organizuje zbierku na portáli donio. 

„Pomáham rodičom popri vysokej škole so starostlivosťou o Maťka a rozhodol som sa touto cestou za pomoci dobrých ľudí vyriešiť našu každoročnú najťažšiu otázku. Za čo bude Maťko rehabilitovať, za čo budeme Maťkovi vyrábať a opravovať už tak dosť nákladné pomôcky, ktoré vzhľadom na jeho stav musia byť raz tak špecifické,“ píše Šimon.

Martinko totiž už niekoľko rokov nedokáže chodiť, ani sám sedieť. Má  imunodeficit, ťažkú skoliózu a choroba mu zničila aj jeho rečové centrum. Zdravotných problémov stále pribúda, no on nestráca odvahu a neopúšťa ho ani dobrá nálada.

Každý rok si kladú tú najťažšiu otázku

Rodičia aj brat sa snažia urobiť každý jeho deň jedinečným. „Naša rodina, aj keď s obmedzenými možnosťami, sa snaží každý deň urobiť pre neho čo najkrajším. Chceme, aby mal dôvod na úsmev, aby zažil radosť, a aby si splnil aspoň malé sny,“ dodáva Šimon. Darí sa im to aj vďaka pomoci od dobrých ľudí. Postarať sa o Martinka a jeho potreby po finančnej stránke je však stále tou najväčšou obavou, ktorá ich trápi.

Cieľom zbierky je vyzbierať 10-tisíc eur a do konca ostáva už iba pár týždňov. Peniaze budú použité na zaplatenie nákladných rehabilitácií, špeciálnu stravu a oblečenie, ako aj na zdravotné pomôcky, ktoré mu vzhľadom na jeho zhoršujúci stav musia neustále špeciálne modifikovať a prispôsobovať. 

„Ak máte vo svojom srdci ešte trochu miesta, a ak máte euro alebo dve nazvyš, budem veľmi vďačný ak sa rozhodnete pre môjho brata. Verte mi, že Maťko a aj mamina s ocinom si to veľmi zaslúžia,“ dodáva Šimon.

Ak by ste chceli rodine pomôcť, zbierku nájdete na tomto odkaze. Ďalšou možnosťou je venovať im svoje 2 % z dane. Tlačivo a ďalšie informácie vám Martinkova mamina poskytne na telefónnom čísle 0910623095 alebo prostredníctvom mailu martinkokupec@azet.sk.